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Las enfermedades raras son aquellas que afectas a menos de 5 personas de cada 10.000. Entre ellas encontramos 8.000 enfermedades distintas, que en conjunto afectan a 36 millones de europeos. Un panorama que preocupa desde hace tiempo a la Comunidad Europea. Entre los problemas que plantean este tipo de enfermedades los mas importantes son la escasez de investigación y su dispersión, a lo que se añaden la falta de políticas sanitarias específicas y los insuficientes conocimientos que generan retrasos en el diagnóstico y dificultades en el acceso a la asistencia que necesitan estos enfermos, con la consiguiente disminución en su calidad de vida.

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Cuando hablamos de enfermedades raras podemos pensar que es ajeno a nosotros, que por la frecuencia de las mismas es difícil que nos afecten. El problema se nos aclara cuando conocemos las cifras reales y entendemos que la rareza está en la propia enfermedad, pero que el gran número de ellas hace que ya no sea tan raro que una de ellas termine por afectarnos de una u otra manera, ya sea a nosotros, alguno de nuestros familiares, amigos o conocidos.

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